الأمراض النادرة - المغاربة هذه أخطر الأمراض النادرة التي تهدد المغاربة

• 

  مراد كراخي

  نشرت في : 28/02/2020

تزامنا مع تخليد اليوم العالمي للأمراض النادرة، تم تسجيل أكثر من 8 آلاف حالة مرضية متعرف عليها، ما يجعل إجمالي عدد المرضى يتجاوز عدد المرضى المصابين بالسرطان، ويعاني 350 مليون شخص من هذه الأمراض عبر العالم.

ويُنَظَّم اليوم العالمي للأمراض النادرة (Rare Disease Day)  سنويا في آخر يوم من شهر فبراير في 90 بلدا، ويتجلى الهدف الرئيسي من هذا اليوم في توعية العموم وصانعي القرار بالأمراض النادرة وبوقعها على حياة الأشخاص المعنيين، وتعرف الأمراض النادرة بالاضطرابات التي تصيب أقل من شخص واحد من أصل ألفي شخص.

وحسب معطيات طبية، فقد تم تسجيل أكثر من 7 آلاف مرض نادر على الصعيد العالمي، تصيب إجماليا أزيد من 350 مليون شخص، وغالبا ما تكون هذه الأمراض مزمنة وتطورية وعامة خطيرة، وتظهر في أشكال جد متعددة، من قبيل عصبية عضلية، أيضية، معدية، مناعية وسرطانية. ومن ضمن الأمراض النادرة المعروفة، توجد أمراض الاختزان في الجسيمات الحالة (تم تحديد 50 منها إلى يومنا هذا بما فيها مرض غوشي، مرض فابري، داء عديد السكاريد المخاطي، مرض بومب...) وكذا التليف الكيسي، ومرض أطفال القمر الذي يمنع المرضى من التعرض إلى ضوء النهار، ومرض عظام الطير أو سوء تكون العظام الوراثي الذي يجعل العظام جد هشة، ومرض هونتينتون وهو تدهور عصبي يصيب الوظائف الحركية والإدراكية ليكون مآله الخرف، ومرض ضمور العضلات (مرض دوشين) الذي يظهر بالحثل العضلي التقدمي.

وفي إطار مواجهة الأمراض النادرة، وقع مختبر "سانوفي المغرب" ووزارة الصحة، في يوليوز 2019، شراكة بين القطاعين العام والخاص لعلاج أفضل للأمراض النادرة، وتمتد هذه الاتفاقية على مدى ثلاث سنوات وتتمحور حول ثلاثة مجالات، تتعلق بإنشاء مراكز مرجعية لرعاية المرضى المصابين بالأمراض النادرة في المستشفيات الجامعية، وإحداث سجل وطني للأمراض النادرة، والتكوين المستمر وتوعية مهنيي الصحة بالأمراض النادرة. وستساهم "سانوفي المغرب" في إنشاء هذه المراكز المرجعية، وستسهر على تكوين حوالي 450 من أطباء الأطفال والأطباء العامين والأخصائيين، وستشمل الوحدات التكوينية استيعاب رعاية الأمراض النادرة بصفة عامة وتكوينا مرتكزا على أربعة أمراض، وهي مرض غوشي، وداء عديد السكاريد المخاطي، ومرض فابري ومرض بومب.

وتجدر الإشارة إلى أن الأمراض النادرة تتميز بمعدلات انتشار جد ضعيفة، وتعتبر الاستثمارات العالمية في البحث والتطوير نادرة مقارنة مع أمراض أخرى أكثر انتشارا، ويعد منهج تطوير جزيء جديد منذ اكتشافه إلى إنتاجه ثم تسويقه طويلا ومكلفا جدا وجزافيا، كما أن تكاليف العلاجات المتوفرة (والمستقبلية) عالية وتتطلب تدخل أنظمة الرعاية والتغطية الطبية، فضلا عن مبادرات التضامن للتخفيف من العبء على المرضى وعائلاته، وبالنسبة لبعض الأمراض، قد تفوق الكلفة السنوية للعلاج مليون درهم.